Angehörige chronisch kranker Menschen
Seit Jahren stellen wir uns im VNPS immer wieder die Frage, ob wir so etwas wie ein Forum für Angehörige einrichten müssten. Hinter den meisten Nierenpatienten stehen Familienmitglieder, die viele Aufgaben in Pflege und Begleitung übernehmen. Sie sind häufig Krankheitsmanager, geben den nötigen Rückhalt, beschaffen Informationen, koordinieren und organisieren Unterstützung, pflegen Kontakte und sind nicht selten für die Versorgung ihres Partners verantwortlich. Dieses Engagement wird von der Allgemeinheit als normal eingestuft und ist unverzichtbar für die Gesellschaft sowie für die betroffenen Personen. Dabei wird vergessen, dass die Unterstützung nicht endlos dehnbar ist und dann und wann zu psychischer- und physischer Überforderung führen kann.
Aus diesem Grund möchten wir Sie – liebe Angehörige – bitten, uns Ihre Erfahrungen mitzuteilen. Wenn Sie folgende Fragen beantworten, sehen Sie beim Ausfüllen, was andere Angehörige (anonym) antworten und Sie helfen uns, unser Angebot zu verbessern!
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Besten Dank für Ihre Unterstützung!
Andrea Schäfer, Präsidentin
Meine Angaben im Fragebogen beziehen sich auf die Vergangenheit (2010 – 2017). Wir haben unsere Tochter während sechs Jahren Nierenkrankheit begleitet, unterstützt und zu Hause dialysiert. Letztes Jahr ist sie leider verstorben. Ich persönlich stehe ein Forum als Plattform, um sich auszutauschen, eher skeptisch gegenüber und schätzte zu Lebzeiten unserer Tochter den persönlichen Austausch, welcher der VNPA bietet sehr (bzw. schätze ihn auch heute noch). Dabei konnten viele Fragen, die durch Ärzte und Pflegende nicht beantwortet werden konnten, geklärt werden.
Guten Tag
Besten Dank für Ihr Feedback. Diese Informationen sind für uns sehr wichtig.
Freundliche Grüsse
Andrea Schäfer
Danke herzlich für die Initiative!
Ich finde es wichtig, dass die Arbeit und das Engagement der begleitenden, betreuenden und pflegenden Angehörigen sichtbar gemacht wird und es auch entsprechende Unterstützungsangebote gibt!
Ich teile die Meinung von Jasmin Wirth.
Ich habe vor über 30 Jahren unsere Tochter zu Hause dialysiert (CAPD – gestorben 1988)
Mein Sohn ist 47, seit 15 Jahren Zentrums-HD, im Alltag selbständig.
Damals gab es einen Treff vom KiSpi ZH für Eltern von Patienten, das war sehr nützlich.
Grundsätzlich sollte der Erfahrungsaustausch regional erfolgen und zwar nach Möglichkeit gemischt (HD – CAPD – Transplantierte – Angehörige) Gerade „neue“ Patienten können so profitieren (u.a. mit Blick auf eine mögliche Transplantation) Bei uns in der Gegend gibt es seit einigen Jahren einen monatlichen Treff.
Eine gesamtschweizerische Plattform auf der Homepage könnte höchstens als Ergänzung dienen.
Danke für die Diskussion!
Als „Forum“ meinen wir eher eine Art Plattform, die den Austausch fördert. Dies nicht unbedingt im Internet, sondern bei lokalen Treffen.
Ich freue mich auf weitere Kommentare!
Herzlichst
Andrea Schäfer
Unbekannter Kommentar per Post erhalten:
Unterstützung für Familien mit chronisch kranken Kindern ist nötig (alles bleibt an den eltern hängen)
Mein Mann ist seit 2 Jahren auf CAPD angewiesen. Wir sind erst vor wenigen Jahren aus D/ Ö in die Schweiz gezogen und ich in der Betreuung und Pflege somit völlig allein gelassen i.e. nicht einmal Familienmitglieder in der Nähe, die helfen könnten. Als Frau in CH plötzlich der Hauptverdiener zu sein, ist auch nicht gerade hilfreich – mit Mitte 30 sollte ich mich zu Haus um 2 Kinder kümmern, so wie 90% der Nachbarschaft – die imho genau das von mir erwartet, seltsame Kommentare und Unverständnis inklusive. Kurz, es gibt für mich lokal nicht wirklich Ansprechpersonen, ich wüsste nicht, an wen ich mich wenden sollte. Ich suche zum wiederholten Mal online nach einem Angebot zum gegenseitigen Austausch (Region Basel) – explizit auch für Angehörige. Diese Seite ist die erste, die wenigstens die Frage in den Raum wirft, ob so ein Austausch nötig und/ oder gewünscht ist. Ich für meinen Teil würde mich über ein Forum als Plattform für eine erste Kontaktaufnahme zu anderen Betroffenen freuen!
Schön, dass Sie sich melden und einen Austausch für Angehörige wünschen. Nur so können wir den Bedarf nachweisen.
Ich habe mich mit der Regio-Gruppe Basel in Verbindung gesetzt. Sie werden baldmöglichst kontaktiert werden.