Nierenregister

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Pädiatrisches Nierenregister Schweiz

Wir möchten den Verband der Nierenpatienten der Schweiz über das Schweizerische Pädiatrische Nierenregister (SPNR) informieren. Bei dem Register handelt es sich um die Grundlage langjähriger Forschung zur Verbesserung der Therapien, Nebenwirkungen und Langzeitfolgen bei Kindern und Jugendlichen mit einem Nierenersatzverfahren (Dialyse und/oder Nierentransplantation) in der Schweiz. Wichtig für uns ist, ehemalige Patienten der Kinderspitäler, welche nun erwachsen sind und somit nicht in den Kinderspitälern betreut werden, vom Register zu unterrichten und ihnen somit die Möglichkeit zu geben, dass ihre früher gesammelten Daten anonymisiert werden können, falls sie das wünschen. Allerdings können anonymisierte Einträge nur noch schlecht für die Forschung verwendet werden.Patienten, welche noch zu Nachkontrollen in ein Kinderspital gehen, werden dort informiert und auch um ihre schriftliche Einwilligung gebeten (bei Minderjährigen um die Einwilligung der Eltern).

Text in deutsch
Nierenregister_de 

Text in französisch
Nierenregister_fr

 

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